Les problèmes d’endormissement et de sommeil pour Eléanore

L’endormissement et le sommeil sont de gros problèmes au quotidien. Cela fait partie des traits autistiques.

Eléanore a été diagnostiquée à 23 mois donc déjà, vous pouvez imaginer que pendant 2 ans, nous n’avons quasiment pas eu de nuits complètes… Eléanore s’endormait très tard le soir et se réveillait dans la nuit pour ensuite rester éveillée plusieurs heures. Nous essayions de lui imposer un rythme en la couchant à heure fixe, rituel etc mais rien n’y faisait. Par contre, elle ne pleurait pas. Elle jouait, criait fort, tapait sur son lit, rigolait… Et pareil pendant ses plages d’éveil la nuit… Pour la sieste, c’était aussi très long à ce qu’elle s’endorme, malgré la fatigue qu’elle ressentait. 

A partir du moment où elle a été prise en charge, j’ai demandé à ce qu’on lui prescrive de la mélatonine. C’est une hormone que nous sécrétons naturellement pour nous endormir mais dont manque beaucoup de personnes atteintes de TSA (Troubles du Spectre Autistique). C’est une amie qui m’en a parlé et j’ai espéré très fort que ça fonctionne pour Eléanore! Car pour les enfants autistes en bas âge, il y a très très peu de solutions pour traiter les problèmes de sommeil et d’endormissement… Et pas que pour le sommeil d’ailleurs! Bref! La pédopsy d’Eléanore nous prescrit la dose minimum de mélatonine pour essayer, soit 0,5mg. Ce fut pire qu’avant!!!!!!!!! Eléanore s’endormait très vite mais elle se réveillait encore plus la nuit et augmentait ses plages d’éveil au fur et à mesure des nuits…! Ca commençait par une heure puis quatre heures d’éveil! Je pétais un cable! (Ah oui! J’ai oublié de dire qu’à ce moment là, j’étais seule la semaine puisque mon mari était en formation à 300 kms de chez nous donc impossible de se relayer!). Je désespérais complètement… Et les gens qui me disaient : « Oh bah ça va si elle pleure pas pendant des heures et qu’elle ne fait que jouer! » Euh…..comment te dire que je fais partie des personnes qui ne supportent pas qu’on nous hurle ou crie dans les oreilles en pleine nuit, que ce soit à 50 cm ou 3 mètres de soi, que ça fait juste 2 ans que je dors plus et que donc le manque de sommeil commence à se cumuler et que je vais bientôt péter un boulard si ça continue?? Faut dire que j’étais légèrement tendue pendant cette période…! Le manque de sommeil devenait ingérable, je ne supportais plus rien ni personne, je ne mangeais plus car dès que j’avais du temps libre je préférais dormir, j’ai dû arrêter de travailler car je ne captais plus rien, je pleurais tout le temps… Bref, un vrai zombie et dépressif bien entendu!!

autisme

Pendant plusieurs mois, la pédopsy a plusieurs fois changé les doses, jusqu’à 3 mg, et on a fini par trouver un équilibre avec 2 mg. On a eu des passes beaucoup plus agréables, sans réveil nocturne! Et pour la sieste, ça dépendait des moments… Par contre, on a remarqué que quand Eléanore prenait de la mélatonine, le lendemain elle était beaucoup moins disponible et très « électrique ». Du coup, les journées étaient très fatiguantes… On aurait dit qu’elle était comme « droguée ».

Mais la mélatonine ne fonctionnait pas quand Eléanore ne dormait pas chez nous… Passer une nuit ou un week end ailleurs était trop perturbant pour elle (et ça l’est encore!) donc on a vite oublié… Ma mère nous aidait de temps en temps en la gardant deux nuits maximum parce que le manque de sommeil était difficile pour tout le monde… C’était du répit pour nous.

Encore aujourd’hui c’est difficile. Elle a de la mélatonine de temps en temps quand vraiment elle n’arrive pas du tout à s’endormir mais on ne sait jamais si elle va faire toute la nuit ou pas. Nous avons déménagé il y a un mois et depuis son sommeil est très instable. Je revis des nuits coupées avec des réveils nocturnes de deux heures. J’ai l’impression de refaire un bond en arrière mais je le vis mieux aujourd’hui. J’ai longtemps été traumatisée par ce manque de sommeil jusqu’à angoisser à l’idée d’avoir envie de dormir car je savais que le réveil nocturne était terrible à la longue… J’ai dépassé ça mais j’espère que cette mauvaise passe va vite s’arrêter!! Lol!

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Je sais que pour certains c’est difficile de me comprendre (je parle de moi car mon mari ne réagit pas pareil; j’en parlerais bientôt!!). Je peux avoir des sauts d’humeur, je n’ai pas toujours envie de voir du monde, je ne fais pas toujours l’effort de me maquiller, on n’invite personne le soir en semaine… Mais pour moi, le manque de sommeil est vraiment terrible. 3 ans sans bien dormir. C’est vraiment le plus difficile pour moi au quotidien que de supporter ce foutu trait autistique alors j’essai de me préserver le plus possible maintenant en faisant un peu moins d’efforts qu’avant 🙂

Profitez de vos douces nuits, faites de beaux rêves et si vous passez trois nuits pourries parce que votre enfant est malade ou que votre voisin fait la fête, relativisez! Eléanore est bien pire… Mouha ha ha!!!!

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