Avoir une vie sociale quand on a un enfant autiste ou comment revoir sa définition de l’amitié

On aborde là un sujet qui fâche… Enfin qui peut fâcher ceux qui se sentiront concernés par cet article (et là j’ai envie de dire : fallait y penser avant!!) mais en ce qui concerne mon mari et moi c’est plutôt de la déception… Mon mari m’a justement fait remarqué l’autre fois que des amis communs s’invitent entre eux mais nous, on nous a « oublié »… Ca m’a amené à me rendre compte, que depuis le diagnostic d’Eléanore, nos relations sociales et amicales ont bien changé et pas toujours dans le bon sens. Constat du jour : nous sommes rarement invités.

Mon concept de l’amitié était très exigent, j’en suis consciente. Comme je suis quelqu’un qui vit intensément les choses, quand j’aimais quelqu’un, je me donnais à fond pour cette personnes. Je faisais tout pour l’aider, la soutenir, la conseiller, j’étais présente quand elle avait besoin etc. Bêtement, j’attendais la même chose en retour. Et une déception pouvait être fatale… Et j’en ai eu des déceptions!

Avant d’avoir Eléanore, on aimait recevoir, voir du monde, sortir, profiter…tout en respectant le rythme de notre fils Benjamin. Quand Eléanore est née, bien sûr, avec un nouveau né, les choses sont différentes mais on continuait de voir des amis. Et puis il y a eu le diagnostic d’Eléanore et là, au fil des mois, beaucoup de choses ont changé dans notre vie et nos relations avec les autres…

Il y a plusieurs explications à cela. J’en ai retenue trois : soit le handicap leur fait peur et ils ne savent pas comment « être » avec nous face à ça, soit ça les soule qu’à cause de ça on ne soit plus comme avant soit nous avons juste emprunté des chemins différents et c’est la vie!

Après le diagnostic, fallait voir dans quel état j’étais pendant des mois!! Et c’est toujours dans ces moments là qu’on voit qui est vraiment présent pour toi ou pas. Certains n’ont pas compris mon état et sont partis, d’autres ont pleuré avec moi et d’autres n’ont même pas cherché à comprendre. Par protection, je me suis coupée des gens. C’était trop pour moi de me montrer dans cet état, de parler d’Eléanore, de partir plus tôt de chez nos invités parce qu’Eléanore ne tenait pas… Au fil du temps, je me suis rendu compte que je n’avais quasiment plus de contact avec l’extérieur, comme ma fille… Et pourtant, des personnes se sont accrochées et j’ai sorti la tête de l’eau petit à petit. Mon mari, quant à lui, a eu une période de « rébellion ». Look improbable, a coupé les ponts avec certaines personnes de sa famille et avait beaucoup de colère… Et malheureusement, il n’a eu que très peu d’amis pour le soutenir. Quelques uns quand même mais lui aussi a été déçu. Lui qui avant ne se souciait pas de l’importance de l’amitié, aujourd’hui, nous avons inversé les rôles! Enfin, c’est pas que je ne me soucie plus de l’amitié, c’est juste que j’ai pris du recul et que j’ai changé mon implication. Enfin je crois…

Au final, ce que j’en retiens de tout ça, c’est que je n’attend plus rien des gens. Je leur donne ce que j’ai envie de donner et je reçois ce qu’on veut bien me donner. Et c’est très bien comme ça. Nous sommes tellement changeants et nous ne devons rien à personne. En tout cas, je ne me ferais plus avoir! Je précise quand même que je n’en veux à personne. Chacun ses choix, chacun sa vie. J’ai accepté, je me suis adaptée et je le vis bien! Pas encore le cas pour mon mari mais ça viendra…

Aujourd’hui, mes proches, mes amis, savent que je suis débordée, que j’ai toujours 36000 trucs à faire et que si je donne pas de nouvelles c’est pas parce que je ne pense pas à eux, au contraire!  D’eux mêmes, ils m’envoient un petit message de temps en temps pour sortir, se voir, discuter et je les remercie du fond du coeur parce qu’ils me permettent de sortir de ma bulle (qui est de plus en plus ouverte aux autres :-)). Ils ont tout compris.

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