Trouver le moyen de survivre

En fait aujourd’hui j’avais juste envie de passer la journée sous ma couette, à dormir. Ca fait deux mois que je vis un vrai cauchemar. Les soucis de santé s’enchainent pour Eléanore ainsi que les mauvaises nouvelles à son sujet…

Dernièrement, sa neuro pédiatre m’a annoncé qu’Eléanore avait peut être le syndrome de Rett. Un truc à la con. Une maladie de merde. Allez voir sur internet, vous verrez, ça fait peur. Et si c’est pas ça, elle aurait un autisme sévère avec régressions. Comme c’est sympa tout ça!

Alors oui. Même si c’est pas sûr, même si Eléanore n’est plus hospitalisée pour sa méningo-encéphalite, je suis épuisée et j’ai envie de passer mes journées à dormir parce que le ciel me tombe sur la tête.

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Pourtant, cette envie de rester cachée sous ma couette en mode zombie j’en peux plus de la vie, n’a duré que quelques minutes. Je me suis levée, j’ai passé du temps avec mes enfants, j’ai cuisiné (ceux qui me connaissent savent que je suis nulle en cuisine!), j’ai répondu au téléphone, j’ai ri, j’ai pris des photos et j’ai même pas pleuré de la journée. Je suis fière de moi. Et je le dis haut et fort! Parce qu’il y a quelques temps, je me serais laissé aller. J’aurais passé ma journée à ruminer, à pleurer, à m’énerver, à rien faire…

Mais je suis en colère. Je ne vis vraiment plus dans le même monde que la plupart des gens. Beaucoup moins de choses m’atteignent et beaucoup m’énervent. C’est certain, je voulais déjà pas m’embêter avec n’importe qui et n’importe quoi mais là, je serais encore plus sélective!

J’ai pas l’intention de me laisser faire. J’ai pas envie d’avoir une vie pourrie et triste. J’ai pas envie d’attirer la pitié des gens. On va vivre comme on en a envie. Syndrome ou pas syndrome ça changera rien. Et je crois très fortement en Eléanore.

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D’ailleurs, cet après midi, j’étais avec mes deux enfants dans ma chambre et tout d’un coup, Eléanore est allée voir Benjamin et l’a très clairement cherché pour jouer! S’en est suivi un bon moment délire entre nous trois, à sauter sur le lit, prendre des photos de ce moment heureux, jouer aux super héros, jusqu’à ce qu’Eléanore me morde très fortement et me ramène à la réalité.

Je regarde les clichés ce soir et je suis heureuse. Je vois mon Benji qui vole et qui a des super pouvoirs, ma Nenette qui fait la grenouille kangourou (si si, elle a lancé un concept!) et une complicité qui est bien présente malgré les difficultés qu’Eléanore rencontre au quotidien pour échanger avec son entourage. C’est pas un message d’espoir sérieusement?! Ca donne pas envie de continuer à se donner des coups de pieds aux fesses?!

Bien sûr que si.

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4 réflexions sur “Trouver le moyen de survivre

  1. déjà dit, mais je réitère : putain, non seulement t’es douée pour photographier mais aussi pour écrire Audrey! Au délà du fait que ça doit énormément t’aider d’extérioriser de la sorte, je pense que cela aide beaucoup tes lecteurs (qui peuvent avoir différents profils, mais qui reconnaîtront à l’unanimité ton talent et ton authenticité). je t’admire vraiment pour la maman que tu es, la femme que tu es, quelle force. Au début de ton article, j’ai eu peur (que tu restes abattue) et puis paf tu te mets un coup de pied aux fesses, et en même temps, tu mets des coups de poings dans la gueule de plein de gens, avec tes maux et tes mots (c’est pas un super pouvoir ça??)
    Et puis les photos sont juste Waouhhh! pleines de vie, ça pétille! tu captes de si beaux moments!
    sois fière de toi, sois fière de ta famille, vous êtes de belles personnes émoticône heart

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  2. Idem que Julie, Audrey j’ai bien cru au début de ton article que là trop c’était trop et HOP… trop forte!!!! tu écris si magnifiquement en plus!!! regarde un peu tes enfants comme ils donnent envie de continuer, Eléanore la première!! tant qu’à Benjy il est extra ce petit gars!!! La vie réserve aussi des belles surprises, et là ce sont tes enfants qui montrent le chemin que tu dois prendre!! Je t’admire parce que c’est vrai que vous êtes toi et ta famille de sacrés chouettes personnes que l’on a envie de connaître!!! tes photos montrent aussi et surtout la vie, c’est pas la fin du tout de quoique ce soit!!! gros bisous

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  3. De magnifiques photos qui au delà de toutes les difficultés que vous pouvez rencontrer, témoignent de votre force de vivre. Car même si tu portes une grande partie des problèmes du quotidien, vous les partagez tous les 4 ! Et puis, il faut continuer à avancer et faire en sorte de contredire les mauvaises nouvelles de la neuro-pédiatre. Malgré toutes les difficultés que vous rencontrez au quotidien avec Eléanore, elle reste ta fille chérie et tu continueras à tout donner pour elle, la rendre heureuse… son sourire est magnifique.

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