Quand l’autisme prend toute la place

Vous croyez au hasard? Moi pas du tout. En juin, Eléanore a fait une chute à l’école. Une chute toute bête, elle s’est emmêlée les pieds et bing grosse bosse sur le frond. Bah s’il n’y avait pas eu cette chute, aujourd’hui, on ne serait surement pas en attente de savoir si Eléanore a une maladie génétique rare et nous continuerions à la considérer « seulement » comme une autiste.

Cet autisme qui a pris toute la place et aveuglé tout le monde alors que je SAVAIS que ma fille n’allait pas bien du tout et qu’il fallait faire quelque chose.

Suite à sa chute, Eléanore a passé un scanner qui était normal. Mais elle avait de gros problème d’équilibre. Les jours suivants, pas de mieux. On me dit que « ce sont des troubles liés à son hyperactivité dû à l’autisme ». J’étais en pleurs aux urgences mais bon ça on s’en tape. Puis quelques jours après, Eléanore a toujours ses problèmes d’équilibre, elle tenait quasiment plus assise même!! Elle est hospitalisée « parce que vous vous inquiétez » disent les médecins. Le lendemain, on nous laisse sortir en disant que c’est surement viral. Elle n’est pas comme d’habitude, ce n’est pas elle, quelque chose ne va pas bordel… Elle fait de la fièvre, notre entourage s’inquiète, je retourne aux urgences avec ma mère et on demande la ponction lombaire (qu’on a du mal à obtenir!). « Je mets ma main à couper que ce n’est pas une encéphalite car elle ne présente pas les symptômes », me dit la chef de clinique. Le lendemain, verdict : méningo-encéphalite. Bien, bien, bien… Je n’ai absolument plus confiance en ce qui concerne le corps médical.

Tout le long du séjour, je les sens patauger à essayer de comprendre ce qu’il se passe pour Eléanore, elle subit des tas d’examens, IRM, EEG, prises de sang, elle ne s’alimente plus, on ne nous écoute pas, c’est l’incompréhension totale…

Je ne reconnaissais plus ma fille. Elle avait perdu sa joie de vivre, son sourire, elle me faisait sans cesse son signe à l’oeil pour me dire qu’elle n’allait pas bien… Et on ne connait toujours pas la cause de l’encéphalite. J’ai envie de hurler, de les secouer, de les insulter! Son état ne s’améliore pas malgré les traitements et on découvre qu’elle fait des absences épileptiques… Mais ça va s’arrêter quand ce cauchemars??
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Un traitement antiépileptique est mis en place et là Eléanore s’est mise à aller mieux. Elle s’alimentait de nouveau, elle bougeait beaucoup plus et surtout, je retrouvais son sourire… A ce moment là, je pensais juste que c’était la fin de ce cauchemars et qu’Eléanore allait redevenir comme avant. On était épuisée de s’est battu pendant des semaines pour faire entendre aux médecins qu’Eléanore n’allait pas bien, on fini par trouver la cause mais au final, c’était juste un indice pour nous mettre sur le vrai problème d’Eléanore.

Quand j’ai eu rendez vous avec la neuro-pédiatre, 15 jours après sa sortie d’hôpital, c’était pour faire le point sur son hospitalisation. Mais au final, on m’annonce qu’il faut rechercher le syndrome de Rett… Et aujourd’hui, s’ajoute le syndrome d’Angelman. La claque!

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C’est comme si cet épisode fermait un livre pour en ouvrir un autre. Et s’il n’y avait pas eu tout ça, on ne saurait pas. Il n’y a pas de hasard.

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