Eléanore, aujourd’hui – Syndrome de Rett

Hier, j’avais envie de faire des photos. Et puis mon projet photo autour du handicap chez l’enfant me travaille. Eléanore venait de finir de gouter, la lumière était là et pas trop mauvaise alors je me suis hop, va chercher ton appareil photo et laisse toi guider.Dès qu’Eléanore m’a vu avec mon appareil photo, elle a couru vers moi direct et s’est mise à sourire. Yes ! Nouvelle victoire ! Elle a compris que j’allais faire des photos d’elle. Elle essayait d’attraper mon appareil, elle était toute excitée et moi je lui montrais le résultat. Elle était très attentive.

J’ai pris mon temps, je l’ai observé et mon regard était porté sur ce qui la caractérise le plus en ce moment (et depuis un moment !), ses mains (typique du syndrome de Rett), son regard de plus en plus présent et son sourire. J’ai essayé de les représenter le mieux possible.

Des petites photos comme ça, juste histoire de, mais qui me parlent et qui la représentent bien.

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Eléanore est souvent la bouche sale car on la laisse manger seule avec ses doigts pour ne pas qu’elle perde l’usage de ses mains. C’est notre crachou à nous 🙂

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Ce regard…

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C’est rare de la voir les mains séparées…

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3 réflexions sur “Eléanore, aujourd’hui – Syndrome de Rett

  1. Ta fille est super belle, on sent vraiment la force de son regard. Et tes photos… que dire… top ! Une illustration parfaite. Ses petites mains donnent la chair de poule… Bravo à toutes les deux de montrer qu’il y a de belles choses dans la différence. J’ai hâte d’en savoir plus sur ce projet 😀

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  2. Magnifique petite poulette, quel regard!! tant d’émotions!!! ses mains sont troublantes j’ai l’impression de voir le tourment dans ses mains effectivement, et du coup on a envie de la bisouter de la rassurer et de lui faire tout pleins de câlins. Ta petite fille on l’adore!!! bisous

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