Quand l’autisme prend toute la place

Vous croyez au hasard? Moi pas du tout. En juin, Eléanore a fait une chute à l’école. Une chute toute bête, elle s’est emmêlée les pieds et bing grosse bosse sur le frond. Bah s’il n’y avait pas eu cette chute, aujourd’hui, on ne serait surement pas en attente de savoir si Eléanore a une maladie génétique rare et nous continuerions à la considérer « seulement » comme une autiste.

Cet autisme qui a pris toute la place et aveuglé tout le monde alors que je SAVAIS que ma fille n’allait pas bien du tout et qu’il fallait faire quelque chose. Lire la suite

Trouver le moyen de survivre

En fait aujourd’hui j’avais juste envie de passer la journée sous ma couette, à dormir. Ca fait deux mois que je vis un vrai cauchemar. Les soucis de santé s’enchainent pour Eléanore ainsi que les mauvaises nouvelles à son sujet…

Dernièrement, sa neuro pédiatre m’a annoncé qu’Eléanore avait peut être le syndrome de Rett. Un truc à la con. Une maladie de merde. Allez voir sur internet, vous verrez, ça fait peur. Et si c’est pas ça, elle aurait un autisme sévère avec régressions. Comme c’est sympa tout ça!

Alors oui. Même si c’est pas sûr, même si Eléanore n’est plus hospitalisée pour sa méningo-encéphalite, je suis épuisée et j’ai envie de passer mes journées à dormir parce que le ciel me tombe sur la tête. Lire la suite

Quand on se laisse dépasser par l’autisme au quotidien

Je fais beaucoup de rêves en ce moment, enfin plutôt des mauvais rêves, autour d’Eléanore… Cette nuit, je rêvais que nous avions adopté Eléanore et qu’on voulait nous la reprendre. Elle était dans une famille qui ne prenait pas du tout soin d’elle alors j’ai profité d’un moment d’inattention et je l’ai kidnappé en criant haut et fort que c’était MA fille !

Ces derniers temps, je ne supporte plus très bien mon quotidien. L’autisme me pèse et tout ce qui va avec. Ca explique certainement ces mauvais rêves. Alors à mon réveil, je me suis dis que je ne laisserai personne mal s’occuper d’elle et encore moins me la prendre ! J’avais besoin de me reconnecter avec ma fille et oublier l’autisme qui l’habite et qui prenait le dessus sur moi. L’important, c’est que je l’aime. C’est tout ce que je veux ressentir.  Lire la suite

Je suis…ou pas…

Je suis ses mains pour boire, manger, s’habiller…

Je suis son bras pour lui faire dire Bonjour ou Au revoir.

Je suis ses jambes quand marcher est difficile pour elle.

Je suis parfois son doudou pour l’aider à s’endormir.

Je suis ses yeux pour lui montrer les choses dont elle a besoin.

Je suis sa peine quand elle se blesse et qu’elle ne ressent pas la douleur.

Je suis prudente pour elle pour lui éviter le danger dont elle n’a pas conscience.

Je suis sa parole pour exprimer verbalement ce qu’elle veut dire. Lire la suite

Avoir une vie sociale quand on a un enfant autiste ou comment revoir sa définition de l’amitié

On aborde là un sujet qui fâche… Enfin qui peut fâcher ceux qui se sentiront concernés par cet article (et là j’ai envie de dire : fallait y penser avant!!) mais en ce qui concerne mon mari et moi c’est plutôt de la déception… Mon mari m’a justement fait remarqué l’autre fois que des amis communs s’invitent entre eux mais nous, on nous a « oublié »… Ca m’a amené à me rendre compte, que depuis le diagnostic d’Eléanore, nos relations sociales et amicales ont bien changé et pas toujours dans le bon sens. Constat du jour : nous sommes rarement invités. Lire la suite

Avoir un autre enfant après avoir donné naissance à un enfant handicapé…

Quand on s’est rencontré mon mari et moi, nous voulions tous les deux une famille nombreuse. Mon mari voulait cinq enfants et moi j’ai toujours rêvé d’en avoir quatre.

Et puis on a eu Eléanore et le rêve de fonder une famille nombreuse s’est écroulé. Tellement de questions sans réponse se sont bousculées dans ma tête, d’angoisses, de déceptions… C’est tellement dur au quotidien que je ne me vois pas m’occuper d’un nouveau né avec Eléanore qui demande autant d’attention! Et il y a Benjamin aussi que je ne veux pas mettre de coté. Comment organiser mes journées avec trois enfants dont un handicapé, mon travail, un mari, une maison à entretenir…?! Mais il n’y a même pas que ce côté de maman débordée qui m’effraie… J’ai également cette angoisse d’avoir un autre enfant handicapé! Il n’y a rien dans nos gênes qui aurait crée l’autisme d’Eléanore mais elle l’est! Au final, que ça soit génétique ou pas, j’ai encore la possibilité d’avoir un autre enfant autiste. Qui sait? On ne peut pas savoir… Mais alors si j’avais un second enfant autiste, je ferais comment? Est ce que je m’en remettrais cette fois ci? Est ce que je serais aussi forte et assez forte pour mes enfants? Est ce que c’est une vie pour un enfant? D’ailleurs, quelle vision de la vie a Eléanore?

Eléanore autisme-22

Et puis aujourd’hui j’ai rencontré cette maman, pendant que j’attendais qu’Eléanore termine sa séance d’orthophonie. Elle était avec ses trois filles, dont des jumelles et on s’est mise à discuter de nos enfants tout bêtement. J’apprend qu’en fait elle a six enfants! Je suis totalement admirative et interrogative. Elle a certes des marques de fatigue mais son dernier a cinq mois et son visage est apaisé. Je ne peux m’empêcher de lui demander si le quotidien n’est pas trop difficile. Elle me répond avec un air surpris par ma question que non! Et j’ai tout de suite ressenti tout l’amour qu’elle avait pour ses enfants. On en vient à parler du handicap et je lui confie mes peurs d’avoir un autre enfant et elle me raconte qu’une de ses jumelles et « montée » (comme elle m’a dit) en miroir par rapport à sa soeur et qu’il y a un an, elle a du subir une grave opération du coeur pour remédier à ce problème. Elle a également dû accoucher en urgences à 7 mois de ses jumelles, les médecins lui disant qu’une d’entre elles n’était pas viable suite à ce problème de miroir… Elle m’a dit que même si notre enfant n’est pas handicapé, il peut lui arriver des choses très graves. Qu’il faut du temps pour s’en remettre, que nous aurons des angoisses toute notre vie pour eux mais c’est ainsi. Elle, ça ne l’a pas empêché de faire deux autres enfants derrière.

Ca m’a rappelé que j’avais rencontré ce couple avec leurs deux filles dont j’avais photographié l’une d’elle quelques jours après sa naissance. J’ai su qu’il avaient perdu un petit garçon très jeune d’une maladie génétique. Ils ont tout de même souhaité avoir un autre enfant et ça n’a pas été facile du tout pour eux car des grossesses ont dû être interrompues car l’enfant était porteur du gêne de cette maladie. Ils ont fini par avoir une jolie petite fille. Quand je leur ai demandé où ils avaient trouvé cette force de dépasser cette terrible épreuve et de vouloir coute que coute avoir un autre enfant, ils m’ont répondu que l’amour était plus fort que tout…

Alors je ne dis pas que je suis prête, que je veux ou que j’aurais un autre enfant mais cette rencontre d’aujourd’hui et ce souvenir des paroles de ces formidables parents rencontrés auparavant pansent mon coeur de maman blessée, font revivre un peu ce rêve d’avoir un autre enfant, me recentrent sur l’essentiel car ils ont raison, l’amour est plus fort que tout…

autisme au quotidien

Les problèmes d’endormissement et de sommeil pour Eléanore

L’endormissement et le sommeil sont de gros problèmes au quotidien. Cela fait partie des traits autistiques.

Eléanore a été diagnostiquée à 23 mois donc déjà, vous pouvez imaginer que pendant 2 ans, nous n’avons quasiment pas eu de nuits complètes… Eléanore s’endormait très tard le soir et se réveillait dans la nuit pour ensuite rester éveillée plusieurs heures. Nous essayions de lui imposer un rythme en la couchant à heure fixe, rituel etc mais rien n’y faisait. Par contre, elle ne pleurait pas. Elle jouait, criait fort, tapait sur son lit, rigolait… Et pareil pendant ses plages d’éveil la nuit… Pour la sieste, c’était aussi très long à ce qu’elle s’endorme, malgré la fatigue qu’elle ressentait.  Lire la suite

Eléanore est malade

Eléanore n’est pas souvent malade, et heureusement!! Mais quand c’est le cas, c’est branle bas de combat à la maison!

Concrètement comment ça se passe? On le reconnait à ses pleurs qui ne sont pas comme d’habitude et qui sont accompagnés d’un « Aïe aïe aïe! ». Je pense que là c’est assez clair! Les nuits sont plus difficiles que d’habitude (par exemple, cette nuit, elle n’a pas dormi de 5h à 8h) et il faut réussir à la calmer! Ce que j’ai pour habitude de faire, et ça marche plutôt bien, c’est déjà de rester calme (très important!!! Sinon on en a pour des heures de hurlements!) et je lui fais du Reiki ce qui a pour effet de la calmer rapidement. Si ça suffit, c’est super! Mais s’il lui faut des médicaments… Lire la suite