Quand l’autisme prend toute la place

Vous croyez au hasard? Moi pas du tout. En juin, Eléanore a fait une chute à l’école. Une chute toute bête, elle s’est emmêlée les pieds et bing grosse bosse sur le frond. Bah s’il n’y avait pas eu cette chute, aujourd’hui, on ne serait surement pas en attente de savoir si Eléanore a une maladie génétique rare et nous continuerions à la considérer « seulement » comme une autiste.

Cet autisme qui a pris toute la place et aveuglé tout le monde alors que je SAVAIS que ma fille n’allait pas bien du tout et qu’il fallait faire quelque chose. Lire la suite

Trouver le moyen de survivre

En fait aujourd’hui j’avais juste envie de passer la journée sous ma couette, à dormir. Ca fait deux mois que je vis un vrai cauchemar. Les soucis de santé s’enchainent pour Eléanore ainsi que les mauvaises nouvelles à son sujet…

Dernièrement, sa neuro pédiatre m’a annoncé qu’Eléanore avait peut être le syndrome de Rett. Un truc à la con. Une maladie de merde. Allez voir sur internet, vous verrez, ça fait peur. Et si c’est pas ça, elle aurait un autisme sévère avec régressions. Comme c’est sympa tout ça!

Alors oui. Même si c’est pas sûr, même si Eléanore n’est plus hospitalisée pour sa méningo-encéphalite, je suis épuisée et j’ai envie de passer mes journées à dormir parce que le ciel me tombe sur la tête. Lire la suite